4月(yuè)(yuè)2日是自閉症意識日，中山大學附屬第三醫(yī)院兒(ér)童發育行為(wèi)中心在蘿崗院區舉辦了(le)自閉症意識日義診系列活動。我國自閉症診療領域權威專家、中山大學附屬第三醫(yī)院兒(ér)童發育行為(wèi)中心鄒小兵教授作(zuò)了(le)《兒(ér)童自閉症的家庭幹預》的講座。

       鄒小兵指出，其實隻有30%自閉症可能(néng)會造成嚴重的殘疾，哪怕是最嚴重類型的自閉症，給予其平靜、穩定、規律、快(kuài)樂(yuè)的生(shēng)活安排，都可避免孩子(zǐ)需要終身(shēn)照顧。如(rú)果家長不懂得幹預，就(jiù)别幹預，不要亂做，更不要用打罵、侮辱逼迫的方式。自閉症，目前一(yī)般稱為(wèi)自閉症譜系障礙，是一(yī)類出現(xiàn)在發育早期神經發育障礙，主要特征為(wèi)社交溝通障礙、狹隘興趣與刻闆行為(wèi)、異常的感知覺。

       鄒小兵指出，随着自閉症診斷标準的修訂、對自閉症診斷水平的提高和公衆對自閉症認識的普及，自閉症已經從罕見的精神障礙轉變成為(wèi)一(yī)種常見的發育障礙。目前主要發達國家自閉症的患病率多在1.5%以上(shàng)。

       2013年-2018年，複旦大學附屬兒(ér)科醫(yī)院牽頭組織下(xià)，中山大學附屬第三醫(yī)院等全國多家醫(yī)院共同完成了(le)第一(yī)個(gè)全國性自閉症流行病學調查。調查發現(xiàn)，中國6-12歲兒(ér)童自閉症譜系障礙的患病率為(wèi)0.7%。

        近期國内在吉林、佳木斯和深圳的研究發現(xiàn)，患病率為(wèi)1.08%。此外，複旦大學等單位的調查發現(xiàn)，有将近一(yī)半在主流學校(xiào)的自閉症兒(ér)童在參與研究之前未曾獲得診斷。鄒小兵說(shuō)。

        許多家長觀察到孩子(zǐ)的一(yī)些(xiē)表現(xiàn)，擔心自己的孩子(zǐ)是自閉症。鄒小兵指出，診斷自閉症必須要有社會交往的障礙。重度幾乎完全不交往，中度的孩子(zǐ)被動的情況下(xià)可以交往，輕度的孩子(zǐ)主動地交往，但(dàn)缺乏技巧，給人(rén)不舒服的感覺。

        他表示，因此隻要是自閉症，都有社會交往缺陷;如(rú)果交往基本正常，我們是不診斷為(wèi)自閉症的。

        此外，很多家長誤以為(wèi)自己的孩子(zǐ)是自閉症，但(dàn)其實可能(néng)隻是内向。鄒小兵指出，孩子(zǐ)躲避目光、性格内向不是自閉症，目光飄浮才是自閉症，例如(rú)孩子(zǐ)聽(tīng)到叫他，瞟一(yī)眼目光就(jiù)飄向别處，才是自閉症的症狀。

       自閉症人(rén)群對物質世界的興趣遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于對人(rén)際交往的興趣，對人(rén)的興趣還是把人(rén)當成了(le)物，是幫助他實現(xiàn)需求的工具，而不是情感交流互動的個(gè)體(tǐ)。隻要自己的需求能(néng)夠自己滿足，就(jiù)不需要别人(rén)。鄒小兵說(shuō)。

       他指出，存在于自閉症譜系障礙兒(ér)童身(shēn)上(shàng)的一(yī)些(xiē)特質或狀态，其實也(yě)不同程度地存在于普通發育兒(ér)童群體(tǐ)中，這(zhè)契合了(le)近年來(lái)逐漸引起關(guān)注的人(rén)類神經行為(wèi)多樣性理(lǐ)念。

      不同類型自閉症，智力從嚴重障礙到絕世天才譜系分(fēn)布；語言能(néng)力從完全沒有語言到滔滔不絕說(shuō)話(huà)譜系分(fēn)布；孩子(zǐ)可以好(hǎo)(hǎo)動也(yě)可以很安靜，用神經多樣性來(lái)形容，是一(yī)個(gè)比較合适的字眼。鄒小兵說(shuō)。

         隻有30%的自閉症可能(néng)會造成嚴重的殘疾

        在很長的一(yī)段時(shí)間(jiān)，自閉症被認為(wèi)有智力障礙和語言障礙，多數孩子(zǐ)成年後不具備獨立生(shēng)活學習和工作(zuò)能(néng)力，屬于嚴重殘疾，生(shēng)活不能(néng)自理(lǐ)，需要家庭和社會的終身(shēn)看護和照料。

        鄒小兵指出，全世界尤其是在中國，對自閉症有種莫名的恐懼，認為(wèi)隻要是自閉症，不管怎麽努力，大部分(fēn)是需要終身(shēn)照料、終身(shēn)殘疾的，事(shì)實上(shàng)，情況完全不是如(rú)此。

        新(xīn)的研究和調查證明，超過七成的自閉症孩子(zǐ)擁有正常或接近正常的智力和語言能(néng)力。這(zhè)是因為(wèi)，随着家長、公衆的意識水平提高，越來(lái)越多智力正常、語言正常的自閉症孩子(zǐ)被發現(xiàn)。給予科學幹預和支持，他們能(néng)夠融入主流學校(xiào)，部分(fēn)孩子(zǐ)還能(néng)夠發揮與轉化(huà)自己的興趣與技能(néng)，成為(wèi)藝術、自然、曆史、工程與計算(suàn)機方面的有用之才。

      确，自閉症孩子(zǐ)面臨着很多挑戰，有30%-50%自閉症孩子(zǐ)真的發展到了(le)終身(shēn)的殘疾，長大已不具備獨立生(shēng)活的能(néng)力。但(dàn)依然有50%或者更多的自閉症人(rén)士，他們症狀不清，隐藏在人(rén)群之中。還有一(yī)些(xiē)孩子(zǐ)，診斷後恢複得很好(hǎo)(hǎo)，他們具備了(le)獨立生(shēng)活學習和工作(zuò)的能(néng)力。鄒小兵說(shuō)。

        當然，他們也(yě)會面臨新(xīn)的困難，比如(rú)情緒問題、焦慮問題、抑郁問題，甚至有的時(shí)候社會不夠包容，幫助不夠科學，他們依然可能(néng)會在具備工作(zuò)能(néng)力後喪失工作(zuò)能(néng)力，有的病人(rén)在30歲重新(xīn)覺得我上(shàng)不了(le)班、想回家這(zhè)種情況，但(dàn)這(zhè)完全是不同性質的。

        可惜的是，不少自閉症領域專業人(rén)員(yuán)和孩子(zǐ)家長依然籠罩在過去傳統的自閉症恐怖認識中。鄒小兵說(shuō)，許多家長在自己面前暈倒、哭泣、下(xià)跪，請求救救我的孩子(zǐ)。

        在對自閉症的恐懼之下(xià)，反而造成了(le)家長的育兒(ér)失能(néng)，尤其是孩子(zǐ)母親抑郁的比例非常高，有的天天以淚洗面，甚至跑到深山老林去找祖傳的藥物，讓孩子(zǐ)的狀況雪上(shàng)加霜。

         鄒小兵指出，自閉症的症狀嚴重，不意味着患兒(ér)的危害嚴重，他們有可能(néng)在包容、自由的環境裏自在生(shēng)活。而自閉症的症狀輕，也(yě)不意味着其危害輕，當環境裏充滿了(le)歧視(shì)、隔閡以及經受霸淩之後，輕度自閉症的孩子(zǐ)也(yě)有可能(néng)産生(shēng)嚴重的情緒問題和反社會行為(wèi)。

        鄒小兵強調，家長們要克服對自閉症莫名的恐懼，隻有部分(fēn)（約30%）自閉症可能(néng)會造成嚴重的殘疾。而哪怕是最嚴重類型的自閉症，給予其平靜、穩定、規律、快(kuài)樂(yuè)的生(shēng)活安排，都可避免孩子(zǐ)需要終身(shēn)照顧。

         家長不懂得幹預，就(jiù)别亂幹預

        這(zhè)些(xiē)年來(lái)，中山三院兒(ér)童行為(wèi)發育中心确診了(le)超四萬名自閉症兒(ér)童。在大量臨床案例的研究中，鄒小兵團隊提出了(le)自閉症遺傳與環境緻病的病因新(xīn)理(lǐ)論。其中的核心假設是：自閉症是極端個(gè)性和環境因素相互作(zuò)用的結果。極端個(gè)性是遺傳決定的，與基因尤其是多基因遺傳有關(guān)。而環境因素，主要是指父母親正常或常規的養育方式。

         常規養育方式，對于一(yī)個(gè)普通正常發育兒(ér)童可能(néng)是恰當和足夠的，普通兒(ér)童社交能(néng)力發展不需要父母擁有特别育兒(ér)技能(néng)。但(dàn)對于自閉症兒(ér)童，則可能(néng)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。

        鄒小兵說(shuō)，多基因遺傳背景導緻孩子(zǐ)擁有自閉症特質，而普通、常規、常識育兒(ér)技能(néng)不足以應對有自閉症遺傳特質的兒(ér)童社交缺陷。而原本具備正常育兒(ér)能(néng)力的父母親，出于不合理(lǐ)的對自閉症的極度恐懼，反而還可能(néng)導緻他們出現(xiàn)所謂的育兒(ér)失能(néng)。

        鄒小兵認為(wèi)，當前社會環境也(yě)對自閉症兒(ér)童極端不利。現(xiàn)在幼兒(ér)園、小學對社會規則要求嚴格，要求孩子(zǐ)坐得端端正正，孩子(zǐ)之間(jiān)友好(hǎo)(hǎo)相處。但(dàn)自閉症孩子(zǐ)不遵守規範，對同學不應答(dá)，同學老師不喜歡，家長也(yě)會找孩子(zǐ)毛病。更糟糕的是，因為(wèi)這(zhè)些(xiē)問題孩子(zǐ)受盡淩辱，導緻病情越來(lái)越重。

         家庭幹預應該實現(xiàn)全覆蓋

        他強調，哪怕不做任何幹預，給一(yī)個(gè)寬松自由的環境，孩子(zǐ)也(yě)會有較好(hǎo)(hǎo)的改善。如(rú)果家長不懂得幹預，就(jiù)别幹預，不要亂做，更不要用打罵、侮辱逼迫的方式，如(rú)果帶着不打不成器(qì)的思路(lù)，孩子(zǐ)隻會越來(lái)越嚴重，不應該成為(wèi)殘疾人(rén)都逼成了(le)殘疾人(rén)。

        此外，家長們不要輕信，大了(le)就(jiù)會好(hǎo)(hǎo)，也(yě)不要相信，神奇療法和靈丹妙藥，無論是神奇的中醫(yī)還是打着生(shēng)物療法最新(xīn)科技旗号的西(xī)醫(yī)療法，都不可信，并非什(shén)麽都試試最好(hǎo)(hǎo)，經過這(zhè)些(xiē)治療反而對孩子(zǐ)有害。

         突破社交障礙是自閉症幹預的核心

        家長們如(rú)何對自閉症孩子(zǐ)開展家庭幹預？鄒小兵提出自閉症教育三原則：第一(yī)，對自閉症兒(ér)童需要理(lǐ)解、寬容、接納、尊重和賞識；第二，采用快(kuài)樂(yuè)、适度和巧妙的方法改善自閉症兒(ér)童社交溝通能(néng)力，矯正不良情緒和行為(wèi)；第三，對孩子(zǐ)的特殊興趣和能(néng)力加以發現(xiàn)、培養和轉化(huà)。

        在這(zhè)三個(gè)原則的基礎上(shàng)，鄒小兵提出了(le)自閉症幹預的BSR模式。這(zhè)是一(yī)種在自然情景下(xià)，以家庭為(wèi)中心的結構化(huà)的社交行為(wèi)幹預方法，以自閉症孩子(zǐ)的社交缺陷為(wèi)核心，有組織、有計劃地在家庭中開展幹預。同時(shí)，多鼓勵孩子(zǐ)，對孩子(zǐ)的不良行為(wèi)，在不打不罵不唠叨的基礎上(shàng)，采取溫和的态度去消除它。

        自閉症幹預的核心是突破社交障礙，兒(ér)童社交活動中的社交元素有這(zhè)些(xiē)。他指出，突破社交障礙是自閉症幹預的核心，但(dàn)普通父母天生(shēng)不具備這(zhè)種能(néng)力，專業人(rén)員(yuán)對此也(yě)多不清晰。其實社交障礙是自閉症孩子(zǐ)的問題之根本，這(zhè)些(xiē)社交障礙包括注意力不集中、多動、不聽(tīng)指揮；發脾氣、攻擊、破壞（不友善）；經常抱人(rén)、摸人(rén)（友善）；上(shàng)課離開座位，四處遊蕩、不怕危險；重複、刻闆行為(wèi)等。

        鄒小兵指出，從早上(shàng)起床到晚上(shàng)睡覺，家長要盡量讓孩子(zǐ)處在與人(rén)密集的你來(lái)我往的快(kuài)樂(yuè)互動情境和活動中。别讓孩子(zǐ)一(yī)個(gè)人(rén)獨自閑着或獨自忙着，要有組織有計劃地開展兒(ér)童常規遊戲和活動，以社會交往、行為(wèi)矯正、情緒調控作(zuò)為(wèi)訓練幹預的核心内容。

        孩子(zǐ)可以通過這(zhè)些(xiē)社會交往遊戲來(lái)鍛煉社交能(néng)力。此外，家長要獎罰分(fēn)明，靈活運用孩子(zǐ)的生(shēng)理(lǐ)和心理(lǐ)需求，用自然結果獎勵良好(hǎo)(hǎo)行為(wèi)懲罰不良行為(wèi)，尤其是要杜絕打罵。

        家長要喚起孩子(zǐ)主動社會交往的興趣，利用生(shēng)理(lǐ)需求，如(rú)制造饑餓感誘導孩子(zǐ)與家長互動；制造意外事(shì)件，如(rú)突然的聲音(yīn)、停頓的歌(gē)聲、錯誤、愚蠢的問答(dá)、停頓的活動、興趣行為(wèi)出現(xiàn)障礙等。建構必須交流的環境，要不斷折騰，從而制造和增加交流的回合。鄒小兵說(shuō)，社會交往最為(wèi)關(guān)鍵的是，要讓孩子(zǐ)形成榮辱意識、敬畏意識，讓孩子(zǐ)能(néng)夠融入到社會環境中。語言發展訓練、語言發育遲緩訓練、口肌訓練、兒(ér)童語言溝通訓練0755-27153849